annporseva

annporseva

Меня зовут Аня, и мне 29 лет. Уже 9 лет я живу с диагнозом БАС — тем же заболеванием, с которым боролись такие выдающиеся личности, как Стивен Хокинг и создатель любимого многими «Губки Боба» Стивен Хилленбёрг. Жизнь преподнесла мне непростое испытание: я потеряла возможность двигаться и говорить. Но даже в таких условиях я продолжаю жить полной жизнью, находить радость в мелочах и делиться ею с другими. контакты: тг: @annporseva инст: _annp_ вк: 35282503
Пикабушница
Дата рождения: 19 августа
packerrr
packerrr и еще 3 донатера
в топе авторов на 9 месте
9544 рейтинг 447 подписчиков 0 подписок 2 поста 1 в горячем
9134

Давайте знакомиться1

Привет! Меня зовут Аня, мне 29 лет, и уже 9 лет я живу с боковым амиотрофическим склерозом — БАС.

Это тот самый диагноз, который был у Стивена Хокинга. Болезнь постепенно забирает мышцы: сначала становится сложно двигать пальцами, потом руками, ногами, а потом тело словно перестаёт слушаться совсем.

Я не могу ходить.Не могу двигаться.Не могу говорить.Сейчас я на ИВЛ и общаюсь с миром через специальное устройство Tobii, которое отслеживает движение глаз.

на начальных этапах развития болезни

на начальных этапах развития болезни

Если коротко, это похоже на жизнь в стеклянном коконе: ты всё видишь, всё понимаешь, всё чувствуешь, хочешь сказать тысячу вещей, но не можешь даже пальцем пошевелить.

Звучит страшно, да.Иногда это правда страшно.

Но я всё ещё здесь.Я думаю, чувствую, шучу, злюсь, радуюсь, смотрю кино, читаю книги, обсуждаю сериалы, аниме и пытаюсь жить настолько полно, насколько это возможно в моём состоянии.

Книги для меня — это способ уйти туда, где тело больше не имеет значения. Где можно быть кем угодно, путешествовать, переживать чужие истории и находить в них что-то своё.

Кино и сериалы — это тоже отдельный мир. Иногда хочется тяжёлой драмы, иногда триллера, иногда чего-то уютного, иногда просто включить старый любимый сериал и почувствовать себя чуть спокойнее.

Аниме я люблю за эмоции, атмосферу и за то, что оно часто говорит о сложных вещах очень красиво и честно. Про одиночество, дружбу, взросление, боль, надежду и людей, которые продолжают идти дальше, даже когда кажется, что сил уже нет.

Наверное, поэтому мне всё это так близко.

Моя жизнь сильно изменилась, но она не закончилась. Просто стала другой.

Да, в ней есть ИВЛ, трубки, расходники, лекарства, боль, усталость и постоянные сборы на уход. Но в ней всё ещё есть книги, фильмы, сериалы, музыка, хорошие люди, смешные моменты, любимые истории и свет от монитора, когда ночью не спится.

Я веду соцсети, пишу тексты глазами, делюсь своей жизнью и стараюсь не превращаться только в диагноз.

Потому что я — не только БАС.Я человек.

Я могу любить книги.Обсуждать кино.Залипать в сериалы.Плакать над аниме.Шутить в самый неподходящий момент.И радоваться каждому человеку, который остаётся рядом.

Мне хочется, чтобы здесь было пространство не только про болезнь, но и про жизнь. Про честность, поддержку, истории, которые мы смотрим и читаем, и про то, как даже в очень сложной реальности можно находить что-то своё.

Так что давайте знакомиться.

Расскажите, что вы сейчас смотрите или читаете?Может, посоветуете мне книгу, фильм, сериал или аниме? 🤍

Показать полностью 3
131

Моё непростое медицинское приключение

Моё непростое медицинское приключение 🏥

В эту субботу мне предстояла госпитализация. Причина — необходимость замены гастростомы. Для тех, кто не знает — гастростома — это специальная трубка, которая соединяет желудок с внешней средой и помогает получать необходимое питание, минуя ротовую полость. Моя текущая гастростома износилась, и пришло время её заменить. На этот раз мы решили установить другую систему, главное преимущество которой — возможность замены трубки в домашних условиях. Это значительно облегчит мою жизнь в будущем!

Часть 1. Дорога в больницу

Началось всё с банального правила — нельзя есть за 4 часа до операции. Я, наивная душа, позавтракала утром и спокойно ждала вечера. Кто бы мог подумать, что простой путь до больницы превратится в настоящее испытание!

Медтакси в Ижевске — дефицит. Заказали на 5 вечера, но судьба преподнесла первый сюрприз: у выехавшей машины сломалась коробка передач. Целый час ожидания… А когда приехала новая бригада, выяснилось, что у них нет даже базовых носилок! Пришлось импровизировать — тащили меня на моём же пледе.

На ИВЛ транспортировка была особенно сложной. Медбратья, увидев меня на аппарате, заметно испугались. Основную массу тела тащили дядя с мамой, а медбратья еле поднимали мои ноги(весом с кошку). Спуск по лестнице стал настоящим кошмаром — шея сгибалась в самых неожиданных местах, потом долго болела.

На первом этаже случилась новая заминка — забыли открыть дверь. Дядя, умудряясь одной рукой держать меня, другой пытался справиться с неподатливой дверью. На улице стоял жуткий мороз, но заботливая мама предусмотрительно укутала меня в сто одеял.

Переложили на твёрдую каталку — и каждая кочка отдавалась в теле. Слизь скопилась в горле, было трудно дышать. За эти злосчастные 15 минут пути я прочувствовала все прелести ижевских дорог. И всё это удовольствие стоило 4000 рублей…

Часть 2. В стенах больницы

Приемное отделение встретило меня очередной новой каталкой. Копчик сразу начал протестовать — поверхность была ужасно твёрдой, а я слишком костлявой. Бегом тётя принесла отсос, нашли ближайшую розетку, откачали основную массу слизи.

Попытки взять кровь превратились в настоящий квест. Мои тоненькие венки упорно не поддавались, обкололи всё, что нащупали на руках. Только опытная тётя смогла что-то добыть. Рентген оказался негодным — пришлось делать новый.

Процедура рентгена была особенно интересной. Хотели снять футболку (что с моим состоянием практически невозможно), но сошлись на том, чтобы поднять её максимально вверх. Забавно было слышать просьбу «не дышать», когда за меня это делает ИВЛ.

Рентген живота требовал положения на боку, чего я физически не могла сделать. После трёх попыток кое-как умудрились сделать на спине. Поместили в палату — слава богу, удалось договориться на платную. Я не мешала другим людям.

Платная палата порадовала кроватью с подъёмным механизмом и нормальным матрасом (после каталки — просто рай). Но было ощущение что основную плату берут за дремучий телевизор и икону на подоконнике.

Новый вызов — снова нужно сдавать кровь. В отделении дефицит всего: тонких шприцев, «бабочек», спиртовых салфеток. Уговорили сразу позвать специалиста с катетером. Взяли кровь из вены в паху — такой боли я ещё не испытывала, нога болит до сих пор.

9 вечера, я голодная и на нервах, тошнит. Привезли пациента с лопнувшим желудком — его случай приоритетнее. Два часа ожидания…

Перед операцией меня стошнило от голода. Хотели раздеть, но махнули рукой. Перетащили на ужасную каталку. ИВЛ положили между ног — давил ужасно,кажется там все еще синяк. По дороге до операционной снова забило трубку слизью.

Мама пыталась утешать, говоря, что там «что-то уберут». И вот я одна в операционной, вокруг куча людей, никто меня не понимает. Благо нашлась одна девушка, которая разобралась, что частые моргания значат «да». При перекладывании резко опустили голову вниз — я не могла убрать язык и прикусывала его. Усыпили…

После операции очнулась с почти откушенным языком и сведенной челюстью. Мама в панике — еле запихнули язык обратно. Голод давал о себе знать — дали полшприца еды, и меня дважды вырвало. Позже удалось поесть понемногу.

Следующий день прошёл в полусне. Болело горло, язык, всё тело казалось в синяках. Персонал — молодые специалисты, почти все мужчины, моего возраста. Вроде знают своё дело.

Часть 3. Дорога домой

Возвращение вызывало тревогу. Вызвали другое медтакси. Неожиданно приехали не с каталкой, а с креслом — оказалось, это огромный плюс! Перекладывание прошло неудачно — голову уронили, она запрокинулась назад, было больно.

Кресло оказалось очень мягким — это радовало. Но холод от ветра на улице давал о себе знать. Ижевские дороги со своими кочками снова дали о себе знать. Голова болталась как на нитке.

Подъём домой прошёл быстро и хорошо! И вот я дома — аллилуйя! Любимый ноутбук, общение, мягкий матрас. Горло и язык болят, тело в синяках, но главное — я дома! Отмучилась!

Финальные мысли: несмотря на все трудности и неприятные моменты, хочу отметить профессионализм молодых специалистов. Они старались помочь, установили гастростому без приключений. Новую, хорошую и красивую!

Показать полностью 2
Отличная работа, все прочитано!

Темы

Политика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

18+

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Игры

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юмор

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Отношения

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Здоровье

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Путешествия

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Спорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Хобби

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Сервис

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Природа

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Бизнес

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Транспорт

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Общение

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Юриспруденция

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Наука

Теги

Популярные авторы

Сообщества

IT

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Животные

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кино и сериалы

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Экономика

Теги

Популярные авторы

Сообщества

Кулинария

Теги

Популярные авторы

Сообщества

История

Теги

Популярные авторы

Сообщества