Сейчас пишу это и вспоминаю книгу, "Цветы для Элджернона". Я наверно три часа проплакала над ней, жалела ГГ, мыша, представляла себе, как это страшно... терять себя. А теперь я сама - персонаж такой книги... Над собой плакать как-то не очень хочется. Но иногда слезы наворачиваются. Вообще не понимаю, зачем это пишу. Может, чтобы потом, когда близкие залезут в этот профиль, они нашли этот пост и узнали, что я думаю. Сейчас я не могу им рассказать. Им и так страшно, но они уверены, что у меня-то все под контролем...
Года два назад у меня нашли АИТ. Ну нашли и нашли. Легкий гипотиреоз легко заместился тироксином, легкая тахикардия компенсировалась одной таблеткой в день и я реально чувствовала себя вполне здоровой. До прошлого сентября. Начала побаливать голова, слабость в руках, раздражительность и... потеря памяти. Провалы. Я не могла вспомнить отдельные слова, понятия, имена. Когда мне пришлось лезть в гугл, потому что я забыла имя Франкенштейн (должно было прийтись к слову, но я не могла его вспомнить и поймала нешуточную панику), я напряглась и пошла к неврологу. Невролог покивал, написал мне антидепрессанты и сказал, что я здорова, мол не придумывай. Мрт я сделала сама, там было чисто. Я начала пить антидепрессанты.
Но мне становилось хуже. Я начала очень много спать и с этими АД (которые я пила и раньше и действие их прекрасно знаю) это никак не было связано. Они снотворного действия не имели, а я спала. После работы по несколько часов. На работе меня клонило в сон. Когда я пошла делать ЭЭГ, меня спросили, не сплю ли я в процессе. Голова была невыносимо тяжелая. Через два месяца я бросила АД, думая, что может это он них, тем более я и так была уже спокойна и они никак не влияли. Но ничего не поменялось. Я спала и все забывала.
А потом у моей мамы начались приступы, и у нее после долгого обследования заподозрили тиреоидит Хашимото. И она меня отправила сдавать анализы. Оказалось, у меня высоченные антитела к ТПО, ТГ, СОЭ, СРБ. К ТГ в десятки раз выше нормы. Разобрав симптомы и обследования, мы заподозрили диффузную форму энцефалопатии Хашимото, по которой, к сожалению, очень мало информации. Все это время я лечилась. Сосудистыми лекарствами, неврологическими. А маме назначили стероиды, и на них ей сразу полегчало. Я смотрела на это несколько месяцев, до НГ. И в праздники поняла, что я несколько месяцев проспала. Семья меня не видела. Работала я через силу, и после праздников я просто не выйду, не смогу, мне плохо. И я тоже купила Дексаметазон. Хотя я вообще панически боюсь сама пить такие сильные лекарства. Но появилось ощущение, что терять нечего. Голова болела постоянно, я превращалась в овощ.
После двух таблеток в голове прояснилось. На следующий день ушла полностью головная боль. Я перестала все время спать. Я почувствовала себя... здоровой, ну полностью здоровой! Никакого раздражения, боли, я снова смогла без напряжения обращаться к своей прекрасной с детства памяти. Снова соображать, хотя и не так легко, как раньше. Провалы остались, но я так понимаю, что я многое забыла в период с сентября по январь... Я надеюсь, новые стали образовываться меньше.
Я в курсе про ступенчатую терапию. Несколько раз пыталась постепенно снизить дозу, но даже если убрать полтаблетки, симптомы возвращаются. И анализы портятся. Я регулярно сдаю гормоны, клинику, биохимию. На стероидах анализы нормализовались. Я по ним здорова. Стоит убрать хоть немного - сразу показатели пляшут. У мамы такая же картина.
Но маме за 60. А мне только недавно исполнилось 40!!! Перспективы в интернете туманные. Диагноза мне не ставят. Я ходила к неврологам, они говорят, что не имеют права ставить такие диагнозы, а обследование для подтверждения стоит слишком дорого, я не могу себе это позволить, а в полис оно не входит. И так муж на пвз пашет по 4-5 смен в неделю по 13 часов, чтобы быстрее закрыть долги, пока мы с детьми на мою зп живем. Я его отговариваю столько работать, но ему тоже страшно, он понимает, что я работаю головой, и с учетом ситуации работу я могу потерять в любой момент, а новую... Уборщицей идти?...
Мы с мамой ждем ответа от московского профессора по нашему вопросу, но это долго. Пару месяцев уже... Без ее заключения тут, в ебенях, никто и не почешется. Я без диагноза, без лечения, без перспектив. У мамы очаговая форма, есть изменения на мрт, симптомы неврологические, она не теряет ни память, ни возможность соображать. А у меня, видимо, форма диффузная. И это страшно. Мужу сказала, что если начну говно по стенам мазать, чтобы отдавал куда надо. Он говорит, что хрен тебе, мажь дома. Да отдаст, куда он денется... Дети большие уже, старший экзамены сдает в 9 классе, готовится поступать...
И тут меня опять накрывает. Потому что заболевание, как я узнала, генетическое. И у них оно тоже может проявиться, как бомба с детонатором, который хрен знает от чего сработает. Знала бы... Но я не знала. И никто не знал.
Лучше бы это был рак. С ним можно бороться. Есть лечение. А тут даже диагноз не ставят. Неофициально говорят да, больше всего похоже, но мы права не имеем ставить редкие диагнозы, пусть Москва решает, а Москва уже столько обследований затребовала, и те же самые отписки: да, наиболее вероятный, но вы сдайте еще то, и то, и то... Мама уже на анализы сотни тысяч потратила из личных накоплений... У меня их нет вообще этих накоплений.
Я знаю, что без стероидов мне настолько плохо, что хоть помирай, а на них я живу. То лучше, то хуже, но я могу работать, проводить время с семьей... Сколько еще смогу я не знаю. Ждем ответа с Москвы. Если он вообще будет. Иногда, когда прижимает, опять сажусь на АД. Но там побочки неприятные, долго не попьешь... Все время ловлю этот баланс, но чувствую, что все равно процесс идет... И мне страшно, очень.
Когда-то у меня был iq больше 140... Прекрасная память, шикарная способность к обучению и переработке больших объемов информации... Сейчас я огрызок от той себя. Меньше чем за год. Я даже песню написала, прогнала через суно и слушаю... Раньше я писала много стихов, легко и просто, сейчас мне тяжело...
Что хотела сказать? Берегите близких. Проводите с ними время. Никогда не знаешь, где долбанет. И через какое время я перестану узнавать родные лица... Я читала, к чему приводит эта болезнь. Я хочу бороться. Но никто не говорит как это делать.
